Требуется помощь?
Заполните форму ниже
Пациентам и их родителям
Как получить содействие от МБООИ ОППИД
Если поставлен диагноз первичный иммунодефицит
Пациенты ПИД подлежат обеспечению лекарственными препаратами за счет государства, что может обуславливать трудности, по которым у МБООИ ОППИД накоплен многолетний опыт и отработаны методы защиты законных прав и интересов пациентов ПИД
Как помогает общество пациентов с первичным иммунодефицитом
- С использованием бланков обращений пациент или его законный представитель формулирует проблему, сложность с которой столкнулся при получении медицинской помощи или льготного лекарственного обеспечения.01
- При описании ситуации требуется изложить обстоятельно суть, начиная с самых первых вопросов - когда поставлен диагноз, какое лечение назначено, как получались лекарства, когда были последние госпитализации, какие лекарства получались по рецепту, а какие в стационаре, а также точно описать сложности, с которыми столкнулся пациент, и так далее.02
- К заявлению прикладываются сканы документов, на которые ссылается пациент (выписные эпикризы, выписки, копии рецептов и другое).03
- Одновременно с заявлением в Организацию пациент дает свое согласие на обработку персональных данных.04
- Все указанные документы направляются в виде сканов на адрес электронной почты регионального представителя. В копию ставится адресат Организации info@oppid.ru.05
- Обращение рассматривается в течение 10 рабочих дней.06
- Для получения содействия от МБООИ ОППИД не обязательно, чтобы обратившийся являлся членом Организации - помощь оказывается на основании наличия у пациента диагноза «Первичный иммунодефицит».07
- Обществом пациентов реализуются также иные формы поддержки: школа пациентов, вебинары, доклады врачей по различной тематике, касающейся жизни пациентов - вакцинация, планирование семьи и так далее.08
Многие пациенты узнают о наличии первичного иммунодефицита далеко не сразу, поскольку уровень врачебной диагностики в Российской Федерации во многих случаях не позволяет выявить или заподозрить ПИД.
Первичный иммунодефицит относится к гематологическими заболеваниям.
Своевременно поставленный диагноз увеличивает продолжительность жизни пациентов, поскольку получение регулярной лекарственной терапии обеспечивает сохранение жизненных сил организма от воздействия болезней, частота которых без необходимой терапии оказывается на порядок выше.
Для тяжелых форм ПИД с характерными симптомами выявляемость заболевания выше - в федеральных центрах таких пациентов направляют на трансплантацию костного мозга (гемотопоэтических клеток) и в случае успешной трансплантации данный пациент уже, как правило, не нуждается в пожизненной терапии лекарственными препаратами.
Сегодня диагноз ПИД в большинстве случаев не является смертным приговором, поскольку современные методы лечения позволяют пациенту жить полноценно, иметь семью, работать.
Первичный иммунодефицит относится к гематологическими заболеваниям.
Своевременно поставленный диагноз увеличивает продолжительность жизни пациентов, поскольку получение регулярной лекарственной терапии обеспечивает сохранение жизненных сил организма от воздействия болезней, частота которых без необходимой терапии оказывается на порядок выше.
Для тяжелых форм ПИД с характерными симптомами выявляемость заболевания выше - в федеральных центрах таких пациентов направляют на трансплантацию костного мозга (гемотопоэтических клеток) и в случае успешной трансплантации данный пациент уже, как правило, не нуждается в пожизненной терапии лекарственными препаратами.
Сегодня диагноз ПИД в большинстве случаев не является смертным приговором, поскольку современные методы лечения позволяют пациенту жить полноценно, иметь семью, работать.
Обмен знаниями и накопленным опытом сообщества в школах пациентов обеспечивают решение вопросов каждого участника
Истории пациентов ОППИД
Ваха Тимергериев в 2 года
Состояние после трансплантации костного мозга.
Диагноз - Первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Четверо его братьев умерли, не дожив и до года, но они могли бы быть спасены, если бы врачи-педиатры были бы осведомлены о 12 настораживающих признаках ПИД.
Диагноз - Первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Четверо его братьев умерли, не дожив и до года, но они могли бы быть спасены, если бы врачи-педиатры были бы осведомлены о 12 настораживающих признаках ПИД.
Анастасия
Когда мне поставили диагноз и я получала заместительную терапию в дневном стационаре - это было единственное место, где встречались люди с такой же бедой. Там мы могли бы обсудить свои проблемы и сложности. И тогда я мечтала: вот бы всех собрать вместе и общаться.
И вот, прошло время - новые технологии и добрые люди подарили нам эту возможность.
Это бесценно, что ты не один такой один на миллион, и то, что есть с кем поделиться опытом и есть у кого его перенять.
И вот, прошло время - новые технологии и добрые люди подарили нам эту возможность.
Это бесценно, что ты не один такой один на миллион, и то, что есть с кем поделиться опытом и есть у кого его перенять.
Камилла
Обычно, я говорю, что у меня редкое заболевание. Я рассказываю, что в моем организме произошла поломка - провожу аналогию с больными диабетом, которые получают инсулин.
Мне повезло! Я живу полной жизнью, путешествую, недавно выучилась на шкипера парусной яхты и поучаствовала в королевской регате. Вероятно, я доживу до глубокой старости и увижу своих внуков-правнуков! Главное, быть ЗДОРОВОЙ!
Мне повезло! Я живу полной жизнью, путешествую, недавно выучилась на шкипера парусной яхты и поучаствовала в королевской регате. Вероятно, я доживу до глубокой старости и увижу своих внуков-правнуков! Главное, быть ЗДОРОВОЙ!
Читать всю историю
Юлия
Все казалось каким-то страшным сном, и хотелось быстрее проснуться. Я думаю, примерно тоже происходит с каждым пациентом, узнавшим, что у него Первичный иммунодефицит.
Я убедилась, что работа пациентской организации просто необходима - это опытные специалисты в своем деле, это психологическая и юридическая поддержка и помощь, это человеческое отношение к проблемам каждого.
Я убедилась, что работа пациентской организации просто необходима - это опытные специалисты в своем деле, это психологическая и юридическая поддержка и помощь, это человеческое отношение к проблемам каждого.
Читать всю историю
Истории пациентов
о том, как побеждается болезнь