Требуется помощь?
Заполните форму ниже
«Один на миллион»
Сообщество пациентов с первичным иммунодефицитом
Немного людей на земле, которым поставлен диагноз «Первичный иммунодефицит»
Мы убеждены, что
БЫТЬ РЕДКИМ — НЕ ЗНАЧИТ БЫТЬ ОДИНОКИМ
Мы убеждены, что
БЫТЬ РЕДКИМ — НЕ ЗНАЧИТ БЫТЬ ОДИНОКИМ
Во всем мире пациенты с уникальными заболеваниями объединяются в сообщества, чтобы вместе составить весомую силу, способную поддержать каждого и противостоять общим проблемам и вызовам.
Наша миссия — помощь, поддержка и содействие людям, живущим с этим редким заболеванием.
Наша цель — чтобы пациенты с первичным иммунодефицитом объединились в сообщество взаимопонимания и поддержки, получили возможность общения, знали свои права и никому не позволяли их нарушать, обрели необходимую силу и уверенность для долгой и полноценной жизни.
Мы вместе трудимся, чтобы наше Сообщество «Один на миллион» стало местом постоянных встреч и общения, где всем и всегда гарантирована поддержка и дружеское участие.
Наша миссия — помощь, поддержка и содействие людям, живущим с этим редким заболеванием.
Наша цель — чтобы пациенты с первичным иммунодефицитом объединились в сообщество взаимопонимания и поддержки, получили возможность общения, знали свои права и никому не позволяли их нарушать, обрели необходимую силу и уверенность для долгой и полноценной жизни.
Мы вместе трудимся, чтобы наше Сообщество «Один на миллион» стало местом постоянных встреч и общения, где всем и всегда гарантирована поддержка и дружеское участие.
Истории пациентов Сообщества "Один на миллион"
Ваха Тимергериев в 2 года
Состояние после трансплантации костного мозга.
Диагноз - Первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Четверо его братьев умерли, не дожив и до года, но они могли бы быть спасены, если бы врачи-педиатры были бы осведомлены о 12 настораживающих признаках ПИД.
Диагноз - Первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Четверо его братьев умерли, не дожив и до года, но они могли бы быть спасены, если бы врачи-педиатры были бы осведомлены о 12 настораживающих признаках ПИД.
Анастасия
Когда мне поставили диагноз и я получала заместительную терапию в дневном стационаре - это было единственное место, где встречались люди с такой же бедой. Там мы могли бы обсудить свои проблемы и сложности. И тогда я мечтала: вот бы всех собрать вместе и общаться.
И вот, прошло время - новые технологии и добрые люди подарили нам эту возможность.
Это бесценно, что ты не один такой один на миллион, и то, что есть с кем поделиться опытом и есть у кого его перенять.
И вот, прошло время - новые технологии и добрые люди подарили нам эту возможность.
Это бесценно, что ты не один такой один на миллион, и то, что есть с кем поделиться опытом и есть у кого его перенять.
Камилла
Обычно, я говорю, что у меня редкое заболевание. Я рассказываю, что в моем организме произошла поломка - провожу аналогию с больными диабетом, которые получают инсулин.
Мне повезло! Я живу полной жизнью, путешествую, недавно выучилась на шкипера парусной яхты и поучаствовала в королевской регате. Вероятно, я доживу до глубокой старости и увижу своих внуков-правнуков! Главное, быть ЗДОРОВОЙ!
Мне повезло! Я живу полной жизнью, путешествую, недавно выучилась на шкипера парусной яхты и поучаствовала в королевской регате. Вероятно, я доживу до глубокой старости и увижу своих внуков-правнуков! Главное, быть ЗДОРОВОЙ!
Читать всю историю
Юлия
Все казалось каким-то страшным сном, и хотелось быстрее проснуться. Я думаю, примерно тоже происходит с каждым пациентом, узнавшим, что у него Первичный иммунодефицит.
Я убедилась, что работа пациентской организации просто необходима - это опытные специалисты в своем деле, это психологическая и юридическая поддержка и помощь, это человеческое отношение к проблемам каждого.
Я убедилась, что работа пациентской организации просто необходима - это опытные специалисты в своем деле, это психологическая и юридическая поддержка и помощь, это человеческое отношение к проблемам каждого.
Читать всю историю
Истории ОППИД
о том, как побеждается болезнь