Все началось в 14 лет, когда у меня случился опоясывающий герпес, который дал побочную реакцию на иммунную систему и началась вереница бесконечных болезней: простуды, гайморит, отит, пневмонии и фурункулез. Долгое время никто не мог понять причину почему здоровый ребенок резко начал болеть, не вылезая с больничных!

Однажды, во время очередной госпитализации с пневмонией, мамина подруга, заведующая лабораторией, предложила проверить кровь на иммуноглобулин - анализ показал так называемые "следы". Переделали анализ, тот же результат, направили к иммунологу.

К сожалению, этот врач не был знаком с "нашим" диагнозом и поставил "вторичный иммунодефицит под вопросом". Назначил интерферон и на этом дело застряло на несколько лет!

Была вереница других врачей в Москве и в Уфе, никто не мог поставить диагноз, о заместительной терапии никто и не знал. Я продолжала болеть, каким-то чудом закончила университет и вышла замуж. Надо отдать должное мужу, он с великим терпением относился к моим постоянным болезням, заботился обо мне и поддерживал. Мы уехали жить в Таиланд, в надежде на то, что хороший климат, без резких изменений в погоде, поможет.

Я родила прекрасного сына. Беременность протекала идеально, организм забыл о болезнях, и я впервые за 15 лет почти год не болела. Зато потом было 2 пневмонии в течении полугода. Я бесконечно благодарна моей маме, которая продолжала искать врачей, чтобы найти причину моего заболевания и так я попала в Институт Иммунологии.

Мой мир перевернулся в этот момент, потому что я, наконец-то узнала, что такое Первичный Иммунодефицит и как с ним жить! Оказалось, что при постоянной иммунозаместительной терапии можно чувствовать себя абсолютно счастливым и полноценным человеком!

Татьяна Васильевна Латышева и Елена Александровна Латышева рассказали мне о моей "поломке" в организме и дали надежду на качественную жизнь в период, когда казалось, что я не доживу до совершеннолетия сына.

Когда я была на госпитализации в Институт иммунологии, на стене в коридоре висел плакат с бодрящим слоганом: "Один на миллион, но не один" и ссылка на группу в Фейсбуке. Так я познакомилась с Виолеттой и фондом помощи больным с первичным иммунодефицитом "Подсолнух".

Оказалось, я действительно не одна, есть специалисты готовые помочь и такие же как я больные, которые готовы поддержать тебя. У нас очень дружная и дружелюбная группа. Ребята делятся опытом борьбы с бюрократией, ведь основная проблема наших больных - это отсутствие систематичного обеспечения препаратами.

Мы болеем часто, пока процесс получения иммунопрепаратов не становится непрерывным и систематичным. Организм не способен вырабатывать иммуноглобулины и поэтому мы получаем донорский иммуноглобулин. Лекарства стоят дорого, а в регионах больных не могут обеспечивать лекарственными средствами. В случае прерывания терапии, больной ПИД может подхватить самую легкую простуду или инфекцию и так как организм не может справиться с этой инфекцией, очень быстро начинаются осложнения.
Я знаю одного мужчину, который не смог добиться в поликлинике препаратов и выбрал добровольное заточение дома, чтобы избежать заражения от контакта с другими людьми. Да, не все получают препараты, и в таких случаях нам на помощь приходят сотрудники фонда, которые помогают собрать необходимые средства на закупку иммуноглобулинов и других необходимых лекарственных средств. Обычные люди с большим сердцем помогают незнакомым людям выжить! Эти люди, которые жертвуют средства для больных с ПИД - наш иммунитет, наша защита от болезней! И за это мы им благодарны!

Мне повезло! В Таиланде я встретила профессора – оториноларинголога. Он вылечил мой гайморит после 20-ти лет кислородного голодания, головных болей и неконтролируемого приема сосудосуживающих средств. Он научил меня как не болеть, как лечится и как "ловить" первые симптомы и купировать болезнь на начальной стадии.

После 3-х лет стабильного состояния, я открыла для себя дайвинг. Удивительный, живописный мир был прекрасен, а я бы и не знала, если бы не вылеченные уши и возможность "продуваться"! Я начинала жить полной грудью, перестала боятся общения с людьми, так как раньше каждый из них представлял для меня опасность! Конечно, я оберегаю себя от тех, кто болеет и не вступаю в прямой контакт с инфицированными больными. Специфика моей работы позволяет мне избегать прямого контакта с большим количеством людей, как ни странно - я директор русской школы на Пхукете, и все мое общение проходит в телефонном формате.

Долгое время я боялась говорить знакомым и близким о моем особенном заболевании. Даже медперсонал не всегда бывает информирован и в моей жизни были случаи, когда врач на карте поставила код диагноза ВИЧ, так как думала, что это одно и тоже. Я заметила это, когда медсестры, прочитав мой диагноз, натягивали вторые перчатки и избегали прямого взгляда.

Мое заболевание не передается другому человеку; маловероятно, что мой сын им заболеет. Я не могу заразить партнера, сына или любого человека через прикосновение или контакт. При всем, при этом я с осторожностью рассказываю людям, так как слово иммунодефицит пугает и отталкивает.

Обычно, я говорю, что у меня редкое заболевание. Я рассказываю, что в моем организме произошла поломка и спинной мозг перестал вырабатывать иммуноглобулины, провожу аналогию с больными диабетом, которые получают инсулин и большинство, кому я рассказываю, относятся с пониманием.

Мне повезло! Я живу полной жизнью, путешествую, недавно выучилась на капитана (шкипера) парусной яхты, поучаствовала в королевской регате. Вероятно, я доживу до глубокой старости и увижу своих внуков-правнуков! Главное, быть ЗДОРОВОЙ!