Иногда в жизни сталкиваешься с такими обстоятельствами, которые переворачивают твой привычный мир навсегда. Так в 37 лет в Институте Иммунологии я узнала о своем диагнозе - первичный иммунодефицит.

Я отчетливо помню ощущение страха и неопределенности, которое меня охватило. Все казалось каким-то страшным сном, и хотелось быстрее проснуться. Я думаю, примерно тоже происходит с каждым пациентом, узнавшим, что у него Первичный иммунодефицит.

Конечно, грамотный врач рассказала мне обо всех медицинских аспектах, в частности о необходимой пожизненной терапии иммуноглобулином. Рассказала врач и о том, что, вернувшись домой, мне нужно сообщить об этом врачам поликлиники. Также из общения с пациентами, я поняла, что добиться получения терапии на месте, будет непросто и что лучше сразу обратиться за помощью к пациентской организации.

Но, забегая вперед, хочется сказать, что на деле все оказалось гораздо сложнее, чем я могла представить.

Сразу после выписки из Института иммунологии, я связалась с представителем МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Виолеттой Кожеревой. И с этого момента я почувствовала поддержку и обрела уверенность в том, что я смогу добиться получения заместительной терапии не нарушая сроков.

По совету Виолетты Владимировны, пользуясь предоставленным образцом, я сразу же написала заявление на имя главврача поликлиники по месту жительства о необходимости организации лечения и бесплатного обеспечения меня лекарством. Распечатала в двух экземплярах и зарегистрировала их в приемной главврача. После этого я ещё несколько раз приходила на личные встречи, но каждый раз слышала, что поликлиника с получением препарата мне помочь не сможет.

Главврач ссылался на Территориальную программу государственных гарантий, которая явно составлена не в мою пользу, и на отсутствие у меня группы инвалидности. "Вот если бы у вас была инвалидность, тогда бы вы могли получать препарат по рецепту" - говорил врач .

Как я могу так быстро оформить инвалидность, крутилось в голове, это же займет как минимум месяц, два, а может и больше. Может мне её вообще не дадут! Где брать препарат на это время оставалось неясным. Уже на этом этапе могут опуститься руки, но у меня была сильная поддержка. Я постоянно слышала, что мы добьемся терапии в любом случае!

Не теряя время, я обратилась к участковому терапевту, предоставила выписку, сообщила о необходимости получения инвалидности. Терапевт выдала направления на прохождение комиссии. Проходила я комиссию максимально быстро, не затягивала.

Через пару дней мне позвонили из поликлиники и предложили дать направление на госпитализацию в больницу, где мне, по их словам, закупят препарат и проведут терапию. Я так обрадовалась, думаю, ну наконец-то!

С направлением я пришла в терапевтическое отделение больницы. Сразу обратилась к заведующей, рассказала о необходимости терапии. И тут я услышала – «У больницы денег нет даже на витамины, а вы тут хотите, чтобы мы закупили такой дорогой препарат! Покупайте за свои средства и приходите капать". Сказать, что я расстроилась - не сказать ничего, ведь это опять неудача!

От Виолетты Владимировны я получила инструктаж, куда звонить, что говорить и как. Я набросала основные вопросы в черновике и начала обзванивать инстанции: Минздрав, Страховая компания, Управление лечебно-профилактической помощью, Управление здравоохранения.
Я звонила и говорила, что у меня ОВИН, что есть выписка, и что больница мне отказала в закупке препарата. Называла сроки следующей терапии и спрашивала: "Что мне делать?".

И на самом деле, это работает - мне начали перезванивать, консультироваться с врачами, пытались решить проблему, так как диагноз редкий и возникает много вопросов.

Через несколько дней мне позвонили из Страховой компании и сообщили, что больница закупит препарат, если я представлю заключения главных внештатных специалистов: главного иммунолога и главного гематолога нашей области. Я сразу же поехала на прием. Забегая вперед, скажу, что заключения этих специалистов мне очень помогли с получением инвалидности.

Несмотря на ответ Страховой компании, нужно было добиваться запасного варианта. Тогда я в очередной раз позвонила в Управление здравоохранения своего города с конкретным вопросом "Кто занимается закупкой лекарств и когда больница его закупит?"

И тут я поняла, что получилось! Мне ответили, что больница закупает препарат! Моей радости не было предела! Мне позвонили из больницы примерно через неделю и пригласили на терапию! Так я получила терапию в срок. Это была наша первая победа!

Но расслабляться было рано, потому, что в больнице мне прямо сказали, больше препарат они закупать не будут. У меня в запасе был месяц, чтобы решить вопрос с очередной терапией.

Я прошла медкомиссию и мои документы отправили на Медико-санитарную экспертизу. Туда меня пригласили буквально на следующий день. Я очень нервничала, т.к. слышала, что не все пациенты с ПИД получают инвалидность. А это реальный шанс начать получать препарат.

К медэкспертизе я подготовилась, с подсказки Виолетты Владимировны, делала акцент на то, что мне нужна пожизненная заместительная терапия, ссылалась на пункт 27 Приложения к правилам признания лица инвалидом. В общем, я получила вторую группу инвалидности бессрочно. Это вторая совместная победа!

Со справкой об инвалидности я пришла к терапевту и попросила выписать рецепт на Иммуноглобулин. Но не тут-то было! "Сначала принесите справку из ПФ РФ», нужен "Набор социальных услуг", потом «Вас нет в базе и компьютер не выдает рецепт», затем «Ждите месяц – два» - это пока меня еще куда-то внесут, поэтому мое терпение кончалось. Огромная благодарность МБООИ ОППИД, которая подсказала позвонить в Росздравнадзор и жаловаться на то, что не дают рецепт.

Я позвонила и мне сообщили, что больница обязана дать рецепт и что мне лучше сразу идти к главврачу и просить содействия - так я и сделала. Главврач как-то сразу пошел на встречу, после того, как я сказала о звонке в Росздравнадзор - рецепт я получила в тот же день, а по нему и иммуноглобулин!

Я понимаю, что на этом все проблемы не решены, что периодически они все же будут возникать. Но есть уже четкое осознание, что всё решаемо.

Я убедилась, что работа пациентской организации просто необходима: это опытные специалисты в своем деле, это психологическая и юридическая поддержка и помощь, это человеческое отношение к проблемам каждого.

Я с уверенностью могу сказать, что с такой поддержкой пройти этот путь можно гораздо легче и быстрее, сохранив свои силы, нервную систему. И у вас будет больше времени на жизнь, на здоровье, на то, что доставляет человеку истинную радость и делает его счастливым.