Требуется помощь?
Заполните форму ниже
МБООИ ОППИД реализует проект по организации исследования отпечатков крови по методике ТРЭКов и КРЭКов
Заполните форму
После заполнения формы с Вами свяжутся в ближайшее время!
Член Экспертного совета МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»

Профессор, доктор медицинских наук, врач высшей категории Российской детской клинической больницы
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Кондратенко Ирина Вадимовна
Доктор иммунолог
Учитывая наличие большого количества сведений о ПИД в различных информационных ресурсах, заподозрить наличие иммунодефицита у ребенка могут родители и обратиться к специалисту аллергологу-иммунологу.

Врач, к которому обратился пациент (родители пациента) с подозрение на наличие ПИД прежде всего выясняет жалобы больного/его родителей, сведения о росте и развитии ребенка с первых дней жизни. Ему необходимо узнать подробное описание течения всех перенесенных заболеваний, сведения об их лечении и проведенных анализах.

Обязательным является сбор генеалогического анамнеза, то есть сведений о наличии заболеваний у родственников пациента (родных, двоюродных, троюродных братьев и сестер, родителей, бабушек, дедушек и их родственников).

Тщательный осмотр пациента дает дополнительную информацию, которая вместе с хорошо собранным анамнезом дает возможность определить план обследования.

Обследование включает лабораторную и инструментальную диагностику. К лабораторным исследованиям относятся клинический и биохимический анализы крови, определение концентраций сывороточных иммуноглобулинов, определение содержания различных типов (популяций) лимфоцитов, и некоторые другие методы.

Инструментальная диагностика включает проведение ультразвукового исследования, рентгенографии и компьютерной томографии различных органов, эндоскопических методов, микроскопическое исследование тканей, взятых при биопсии.
Отдельный блок включает проведение молекулярно-генетических исследований, которые позволяют выявить мутации, приведшие к развитию ПИД.

Эти методы требуют наличия специализированного оборудования и аналитических программ и могут занять длительное время - от нескольких недель до нескольких месяцев.
Алгоритм
Взаимодействия для проведения исследования ТРЭК-КРЭК в лаборатории ГБУЗ ДКБ №9 им. Г.Н. Сперанского по Программе МБООИ содействия Пациентам ПИД
1
КАМ Компании Октафарма АГ информирует региональных врачей о возможности исследования отпечатка крови по методике ТРЭК-КРЭК. Вместе с информационным материалом о методике ТРЭК-КРЭК каждому врачу предоставляется бланк Заявки на проведение Исследования. Врач информируется, что данное исследование производится без взимания платы с врача, равно как и с пациента. Также врачу предоставляется бланк Согласия на исследование, которое заполняет пациент.
2
Врач, заподозривший наличие ПИД у ребенка заполняет Заявку по форме МБООИ ОППИД о необходимости Исследования. Одновременно с заявкой Врач берет с пациента или его законного представителя согласие на проведение исследования, в котором дается согласие на проведение данного исследования с биоматериалом, а также дает согласие на оперирование данными исследования МБООИ ОППИД, Больницей и Компанией Октафарма АГ. Согласие составляется по форме МБООИ ОППИД.
3
Заявка также может быть заполнена самим пациентом. В таком случае используется заявка пациента по форме МБООИ ОППИД.
4
Заявка с приложениями первоначально передается МБООИ ОППИД путем направления отсканированных копий документов. Устраняются недочеты в оформлении пакета документов.
5
После выполнения отпечатка на салфетке образца крови биоматериал надлежаще упаковывается врачом или пациентом для отправки в Московскую больницу.
6
По поступлению Заявки пациента по электронной почте МБООИ ОППИД связывается с курьерской службой и заказывает доставку биоматериала в Московскую больницу.
7
Вместе с биоматериалом врач либо пациент в конверт вкладывает оригинал заявки на исследование с приложениями. Отправитель самостоятельно обеспечивает передачу конверта курьеру почтовой службы способом согласованным с МБООИ ОППИД. Отправитель предоставляет необходимые сведения для идентификации почтового отправления МБООИ ОППИД по электронной почте.
8
После поступления биоматериала в больницу Заявка на исследование хранится в больнице. Ежемесячно МБООИ ОППИД забирает из больницы поступившие заявки.
9
Больница проводит исследование и по мере готовности результаты исследования направляются МБООИ ОППИД с далнейшей пересылкой их врачу и пациенту.
Формы документов

Благодарность
Исследования стали возможными благодаря поддержке компании Октафарма
Сообщество "Один на миллион"
+7 (495) 688-13-14
+7 (904) 98-98-725
info@oppid.ru