Во всем мире пациенты с редкими заболеваниями объединяются в сообщества, чтобы вместе составить весомую силу, способную поддержать каждого и противостоять общим проблемам и вызовам.

Пациенты с первичным иммунодефицитом в России объединились в 2007 году.

Наша миссия — помощь, поддержка и содействие людям, живущим с этим редким заболеванием.

Основной целью деятельности является защита прав пациентов при получении медицинской помощи и лекарственного обеспечения, создание условий для своевременной диагностики первичного иммунодефицита.

В 2011 году в Москве прошел Первый объединительный съезд врачей и пациентов, создана Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».

На сегодняшний день работает несколько десятков региональных представительств.