Требуется помощь?
Заполните форму ниже
Об Организации
Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте в сети Интернет!
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (Организация) является общественной организацией, основным видом деятельности которой является защита прав пациентов, которым диагностирован первичный (врожденный) иммунодефицит (ПИД).

Наша организация осуществляет деятельность на территории более чем 25 регионов РФ.

В качестве приоритета деятельности мы ставим обеспечение качества жизни пациентов ПИД при оказании медицинской помощи и надлежащего лекарственного обеспечения, содействие выявлению пациентов, сбор и обобщение практики защиты прав пациентов.

Наша организация строит свою работу на основе добровольного участия пациентов либо их родственников в деятельности организации.

Наша Организация основана на членстве и не предполагает взимание членских взносов.

Мы принимаем благотворительные пожертвования на обеспечение нашей деятельности, в том числе на организацию мероприятий для пациентов. Наша организация по общему правилу не практикует финансирование лечения/обследования конкретных пациентов за счет средств организации, поскольку мы понимаем, что общественная организация не в силах собрать денежные средства на лечение всех пациентов. Учитывая, что лечение наших пациентов моет носить пожизненный характер, достижение цели сбора средств для содержания пациентов в течение всей их жизни тем более невозможно.

В связи с этим приоритетом организации является достижение выполнения государственных гарантий в области лекарственного обеспечения и медицинской помощи для пациентов ПИД.

Работа организации строится на принципе законности.

Деятельность организации построена на принципе децентрализации путем вовлечения региональных отделений и региональных организаций работающих в области защиты интересов пациентов ПИД.

Пациентская организация открыта для всех лиц, имеющих отношение к врожденному иммунодефициту.

В настоящее время Организация является членом IPOPI (www.ipopi.org) - Международной организации пациентов с первичным иммунодефицитом, которая объединяет пациентские организации ПИД по всем миру.

Также Организация является членом Европейской организации по редким заболеваниям - Eurordis (www.eurordis.org).