Требуется помощь?
Заполните форму ниже
Пациентам и их родителям
Общество пациентов с первичным иммунодефицитом
Что делать, если поставили диагноз первичный иммунодефицит:
Все, кто столкнулся с проблемой первичного иммунодефицита, в определенный момент узнали об этом от врача. Для большинства из пациентов или родителей пациента это был шок. Многие пациенты узнали об этом диагнозе далеко не сразу, поскольку уровень диагностики в РФ во многих случаях не позволяет выявить или заподозрить ПИД. Для тяжелых форм ПИД выявляемость выше, в федеральных центрах таких пациентов направляют на трансплантацию костного мозга (гемотопоэтических клеток) и в случае успешной трансплантации данный пациент уже, как правило, не нуждается в пожизненной терапии лекарственными препаратами.

Для более мягких форм ПИД, требующих пожизненной лекарственной терапии, диагностика заболевания является возможностью найти эффективное лечение от постоянных госпитализаций путем эффективного лечения.

К счастью, сегодня диагноз ПИД в большинстве случаев не является смертным приговором, поскольку современные методы лечения позволяют пациенту жить полноценно, иметь семью, работать.

Своевременная диагностика увеличивает продолжительность жизни таких пациентов, поскольку получение необходимой лекарственной терапии обеспечивает сохранение жизненных сил организма от воздействия болезней, частота которых без необходимой терапии на порядок выше.

После постановки диагноза необходимо обеспечить своевременное получение лекарственных препаратов. На сегодняшний день, пациенты с первичным иммунодефицитом являются пациентами, страдающими гематологическими заболеваниями. Такие пациенты подлежат обеспечению лекарственными препаратами за счет государства.

Как помогает общество пациентов с первичным иммунодефицитом
Наша организация имеет разветвленную структуру в регионах РФ.
Помощь пациентам оказывается в следующем порядке:
Пациент формулирует проблему/сложность с которой он/она столкнулся/ась при получении медицинской помощи / льготного лекарственного обеспечения.
01
В случае, если пациент проживает в регионе, где имеется региональный представитель (отделение) либо региональная организация Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, пациент передает данную информацию региональному представителю / руководителю или уполномоченному лицу региональной организации для рассмотрения и принятия мер.

02
Описание блока. Преимущественно разделить текст на 6 небольших блоков и каждый разместить в данном разделе. Вы можете использовать более 5 строк в этом блоке.
03
При описании ситуации требуется изложить суть наиболее полно начиная с самого начала (когда поставлен диагноз, какое лечение назначено, как получались лекарства, когда были последние госпитализации, какие лекарства получались по рецепту, какие в стационаре, четко описать сложности, с которыми столкнулся пациент) Образец заявления прилагается по ссылке.
04
Одновременно с заявлением в Организацию пациент дает свое согласие на обработку персональных данных по прилагаемой форме по ссылке.
05
К заявлению прикладываются сканы документов, на которые ссылается пациент (выписные эпикризы, выписки, копии рецептов и др.)


06
Все указанные документы направляются в виде сканов на адрес электронной почты регионального представителя. В копию ставится адресат Организации 9972836@gmail.com.


07
Обращение рассматривается в течение 10 рабочих дней.


08
Для получения помощи от Организации не обязательно, чтобы обратившийся являлся членом Организации. Помощь оказывается на основании наличия у пациента диагноза «Первичный иммунодефицит».
https://www.facebook.com/groups/791011154340285/about/

09
Реализуются также отдельные адресные мероприятия для пациентов, в частности школы пациентов, вебинары, доклады врачей по различной тематике, касающейся жизни пациентов (вакцинация, планирование семьи и др.). О таких мероприятиях сообщается в разделе «Новости»


10
Психологическая поддержка
Наименование
Описание блока. Преимущественно разделить текст на 6 небольших блоков и каждый разместить в данном разделе. Вы можете использовать более 4 строк в этом блоке.
Истории пациентов
“При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежит оплате за счет личных средств граждан! "
Постановление Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов

Оказание мед.помощи в РФ
1
Заголовок пункта
Описание блока. Преимущественно разделить текст на 6 небольших блоков и каждый разместить в данном разделе. Вы можете использовать более 4 строк в этом блоке.
2
Заголовок пункта
Описание блока. Преимущественно разделить текст на 6 небольших блоков и каждый разместить в данном разделе. Вы можете использовать более 4 строк в этом блоке.
3
Заголовок пункта
Описание блока. Преимущественно разделить текст на 6 небольших блоков и каждый разместить в данном разделе. Вы можете использовать более 4 строк в этом блоке.
Выберите врача
Запишитесь на прием прямо сейчас
Форма обратной связи
Задайте интересующий Вас вопрос
Ваш вопрос