"Дело" Софии рассмотрели сегодня вне комиссии. Всё хорошо. Мы Вам очень благодарны. И София ещё согласилась с Вами поговорить.

Спасибо всем, кто помог оформить психологическое заключение

Здравствуйте, сегодня у меня была консультация с вашим психологом Натальей Борисовной. Знаете, хочу от души поблагодарить. Нам 1 месяц исполнился 2 дня назад и тогда же нам поставили иммунодефицит, моё состояние не описать словами. Но общение со знающим человеком, который действительно на опыте и сам прошёл через это - помогает, правда. Ибо сытый голодного не разумеет. Наталья Борисовна не только успокоила меня тем, что такие люди ЖИВУТ, а не выживают при правильном подходе, но и дала напутствие что и как нам делать, в каком направлении двигаться дальше, потому что мы - молодые родители, да и в принципе, я считаю, любые родители в такой ситуации в полной растерянности и непонимание как жить дальше. Это великая работа, после этого хочется верить, что мир действительно полон хороших людей и что вместе мы сила. Спасибо.

Хочу выразить огромную благодарность психологу Наталье Борисовне, написала ей, выбрала удобное время для меня и пообщались, рассказала о своей проблеме Наталья сразу вникнула в мою проблему и сказала где искать причину. Дала какие-то советы и способы решения проблемы, но и подумать самой, решили ещё раз пообщаться.
Спасибо большое за помощь, очень нужна и пациентам - родителям с ПИД и детям.

Здравствуйте! Поговорили вчера с психологом Натальей, девушка очень чуткая, внимательная, с пониманием относится к пациентам) спасибо вашей организации за помощь)

В современном, порой очень противоречивом, даже жестоком мире, нам, родителям детей с инвалидностью, родственникам, тех, кто сам за себя постоять не в состоянии, очень часто приходится сталкиваться с непониманием, нежеланием помочь и даже отрицанием и неповиновением законам, и иным нормативно-правовым актам нашего государства. К сожалению, мне также в последнее время пришлось несколько раз обращаться за юридической помощью в ОППИД. А помог нам разобраться со всеми возникшими проблемами замечательный специалист, ответственный и внимательный Никита Берсенев. При этом одна из проблем, которые нам пришлось решать совместно с Никитой, является совсем «не медицинской» и имеет непосредственное отношение к истории с заменой фармацевтического холодильника. В августе месяце в многоквартирном доме, в одной из квартир которого и стоит мой холодильник с необходимыми нам препаратами, начались регулярные, длительные отключения электроэнергии. Причем ни управляющая компания, ни Татэнергосбыт об этих отключениях никого не предупреждали. Я начала бояться поломки холодильника, и чтобы как-то предупредить эти немотивированные отключения электроэнергии мне пришлось обратиться за помощью к Никите. Он помог мне грамотно составить обращение в Татэнергосбыт и добиться прекращения регулярных отключений электроэнергии. Второе мое обращение было связано с отказом в проведении дорогостоящего обследования в рамках ОМС. Никита помог нам решить и эту проблему. Я очень благодарна организации ОППИД и лично Никите Берсеневу за помощь и поддержку, умение быстро ориентироваться в юридических вопросах, а также ответственность, вежливость, внимательность и чувство такта.

Наталья Николаевна,низкий Вам поклон за участие,за помощь деткам и всем огромное спасибо,кто прикладывает столько сил и труда,чтобы детки жили и получали нужную им помощь!

Добрый день, спасибо большое за рекомендацию, Наталья Борисовна, очень помогла, и будет на связи если возникнут вопросы, очень грамотный специалист

Выражаем благодарность Никите Берсеневу за содействие и юридическую помощь в составлении претензии на товар ненадлежащего качества. Заказали инвалидную коляску у дилеров немецкой компании Ottobock, но, к большому сожалению, фура с нашим грузом пропала бесследно в районе Прибалтики, следовательно, и поставка груза задерживалась. Никита грамотно составил претензию в отношении компании-дилера и сейчас коляска уже у нас. Огромное спасибо за помощь 🙏

Без помощи Натальи неизвестно как бы мы получили Кьютавиг для ребенка, который лежал с 16.06.23 в ДОКБ Твери, а мы не знали где искать помощь, подходит очередной срок ВВ, а Придвижена для нас нет. Это была середина августа и сам Бог послал нам Наталью, только благодаря ее помощи мы нашли концы, при чем она сделала это в крайне минимальный срок. Низкий поклон Наталье от всей нашей семьи🙏

Доброго дня! Наталья, ИГ закупили небольшую партию, как раз доставили в краевую аптеку в дату истечения рецепта, конечно химичили не хотели за два месяца выдавать, благо врач выписал октябрьский рецепт на двойную дозу. Спасибо Вам за рекомендации🌹

Добрый день, Наталья! Только с Вашей помощью суд пошел на нашу сторону и присудил Минздраву обеспечить в полном объеме препаратами и питаньем моего ребенка, а так же компенсировать деньги за преобретенные ранее препараты.

Спасибо большое за оперативную обратную связь и помощь 🌹

Я бы хотела оставить отзыв о психологической помощи , которую мне оказали

Спасибо большое, я вам очень благодарна. Действительно, всё расставили по своим местам, дали много информации для размышления. Мы выстроили особую стратегию действий, благодарю. Есть домашнее задание

Теперь уже знаю в каком направлении двигаться, что изучать, сказали подготовить вопросы,а их очень много, и потом ещё раз встретимся, дай Бог!

Сегодня прошла очередная консультация, очень благодарна!
Специалист сразу видит проблему на корню, после её слов сразу поняла всю истину моих ситуаций, почему так происходит

Сегодня созванивались в пятый или четвёртый, почти всегда дают домашнее задание))) планируем ещё общаться))

Яна, добрый день, медицинское заключение в детсад нам дали, клинические рекомендации заведующая оставила себе на подобные случаи поскольку первый раз с таким сталкиваются.

Благодарю вас ещё раз за всё виды поддержки и неоценимой помощи❤️❤️❤️
Без вас моя жизнь была бы невыносимой, благодарю Бога каждый день, что вы тогда мне написали в инстаграм. 🥰

Будем теперь пытаться ходить в сад, ребёнок очень ждал и хотел попробовать жить нормальной жизнью, может нам повезёт и не будет тяжёлый осложнений после болезней!

Доброго вечера!
Я обращалась к Наталье Борисовне за помощью.
Она сказала, отзыв написать вам.
Благодарю Наталью Борисовна и ОППИД за оперативную и квалифицированную помощь, аргументированно и понятно разъяснила ситуацию и помогла направить взгляд в нужную сторону!

Добрый вечер🤗 14.10 мы побывали на очень крутом мероприятии «десант добра» в Иркутске, хотелось бы сказать огромное спасибо организаторам, врачам и всех причастным к проведению данного мероприятия. Это была отличная возможность в рамках одного дня пройти столько много компетентных специалистов. Во-первых, на приём к врачам мы проходили без очередей, во-вторых, врач занимался нами в полной мере (изучал всю нашу историю, осматривал нас с головы до ног, дали качественные рекомендации, выписали направления на обследования и анализы и все это без огромных очередей с чихающими детьми как это обычно бывает, все внимание было нашим деткам). Врачи были настолько доброжелательны и заинтересованны нашими проблемами, это просто супер, так как наши дети все таки требуют особого внимания с их стороны. Ещё мы были на приеме у окулиста из Питера, Шефер Кристины Константиновны, мы давно хотели попасть на приём к грамотному окулисту, так как у нас очень необычная проблема глаз, и мнения специалистов всегда были неоднозначными и под вопросом. Кристина Константиновна смогла сына проверить на аппаратах, несмотря на все наши истерики (такое было впервые) и поставила точный диагноз. Кардиолог, невролог, лор, педиатр и гематолог провели нам в полном объёме консультацию и обследование, опираясь на последние исследования и визуальный осмотр ребёнка. Это было очень здорово, и если появится ещё раз такая возможность, я не раздумывая поеду снова. Также у нас была уникальная возможность пообщаться с Натальей Берсеневой, от которой мы получили огромную поддержку, помощь в решении наших проблем, мотивацию, и понимание того что мы не одни, за что ей отдельное спасибо🤗
Я безумно рада, что организовали данное мероприятие и нам удалось там побывать, даже словами не описать насколько сильно🫶

Хочу выразить огромную благодарность Иглиной Наталье Борисовне за консультацию и советы в отношении моего сына подростка 14 лет с диагнозом ПИД . Очень подробно объяснила что чувствуют подростки в этот период, дала советы как правильно обращаться, как реагировать на его поступки. Я очень признательна и благодарна, с нетерпением буду ждать еще консультацию.

Наталья, поздравляем всей семьёй Вас с Днём юриста!!! Восхищаюсь Вами, как первоклассным профессионалом!
Прослушала семинар сегодня, было очень круто😎

Добрый вечер Наталья! Посмотрел вебинар, законспектировал! Мне пришли лекарства 29 ноября собрали с нескольких аптек. Жалобу я сразу же отправил. Благодарю вас за помощь🙏 на следующей неделе попрошу рецепт чтобы в аптеке поставили на отсроченное обслуживание и писать буду чтобы обеспечили, чтобы перед новым годом не остаться без лекарств. Спасибо ещё раз вам большое!

Вчера конференцию смотрела с температурой 38. А сегодня уже рекомендациями воспользовалась ..
Так здорово, что она прошла, некоторые моменты мне более понятны стали.

Спасибо огромное за подсказку в вебинаре о лекарствах.
Вчера врач Морозовской включила тот эпизод с кашлем после габриглобина в выписку!!!

Хочу выразить искреннюю благодарность юристу ОППИД Черниковой Наталью за оказанную супер быструю помощь, понимание и человечность! За короткий срок вникла в проблему и тут же нашла решение. Удивление и большая редкость тому, что есть люди которые безвозмездно выручают и протягивают руки помощи. Пусть добро которое вы делаете возвращается вам в самом лучшем виде. Желаю Вам всего самого хорошего, спасибо!
Мама маленького пациента

Пользуясь случаем, хочу еще поблагодарить администраторов группы Нейтропении, в особенности Яну, всегда отвечает развернуто, дает самые полезные советы, поддерживает во всех ситуациях. Хорошо, что есть люди которым мы не безразличны! Дай Бог всем здоровья🙏

Хочу сказать огромное спасибо за организацию данного вебинара. Для меня очень актуальная тема, поскольку дочка начинает входить в пубертат. Многое подчеркнула для себя и увидела свои ошибки.
А еще понравился вопрос про отца в семье и его роль. Я слушала и муж был рядом, все комментарии Натальи-психолога слушал и мотал на ус

Присоединяюсь! Спасибо большое за вебинар!
Особенно порадовали группы по английскому. Очень хотелось бы вступить! Дочке 6,6л, знаний примитив. Еще идея про литературный кружок очень понравилась!!!! Его еще нет, но я полностью подлерживаю его создание. Дочка загорелась!

Хочу выразить благодарность ОППИД за крайне важный и актуальный для меня вебинар по лекарственному обеспечению пациентов с ПИД с юристом Натальей Черниковой .
С момента рождения ребёнка наша семья постоянно сталкивается с нехваткой информации по правам на лекарственное обеспечение, такую информацию просто негде получить. На вебинаре были затронуты все основные темы, была возможность задать вопросы, вице-президент ОППИД Наталья Берсенева прекрасно организовала и провела данный вебинар, юрист Наталья Черникова подробно ответила на все вопросы. После такого вебинара я чувствую себя на много увереннее при общении с медучреждениями на тему получения лекарств, а, главное, и от этого зависит жизнь пациентов, появляется понимание, как обеспечить получение и исполнение рецептов в установленные сроки.

Спасибо огромное ОППИД за вебинар по психологии общения врача и пациента с психологом Натальей Иглиной.
Хочу отметить отдельно продуманность доступа к информации- каждый вебинар можно прослушать в любое время в записи .
Я постоянно ощущаю себя в вакууме, не с кем посоветоваться и пообщаться, как выстраивать диалог с медицинскими работниками. Очень часто сталкиваюсь с непониманием нашей непростой ситуации, трудностью в получении лекарств, нежеланием изучать анамнез, порой я не понимаю, что нужно сказать и как правильно себя вести. Впервые в жизни я прослушала вебинар, где модератор Наталья Берсенева задавала правильные, актуальные вопросы, в самую точку, а психолог объясняла, как правильно себя вести и какие могут быть варианты реагирования. Потому что главная задача, как и правильно было сказано, это общими усилиями врача и пациента (его родителей) улучшить его качество жизни, спасти жизнь.
Этот вебинар мне очень помог, я услышала нужные слова и советы для себя, получила ответы на волновавшие меня вопросы!

Сходила к заведующей с заключением иммунолога с института иммунологии г. Москвы, думала откажет в направлении в фед.институт, использовала приемы психолога Натальи Борисовны И., сказали будут оформлять документы! Урааа, урааа, урааа!!! ☺️
Как бы не сглазить😊
Сейчас терапевт подготовит выписку для ВК.
Яна, вам и Всей команде Большое Спасибо❤️
Пожалуйста, передайте, пусть знают, что их поддержка очень важна!

Определила тип врача, шла по инструкции😅

Добрый вечер, Наталья, хотела поблагодарить Вас. Вы размещали информацию про елку желаний, благодаря Вашему сообщению я подробнее прочитала про эту акцию и решила поучаствовать в первые. И чудо моему мальчику уже прислали подарок, он не дорогой, но это его мечта и она исполнилась. Спасибо за то, что информируете!

Наташенька здравствуйте. Хочу в последний дни старого года сказать Вам спасибо за ваш труд и любовь к нам вашим пациентам.Спасибо за ваше доброе сердце и спасибо вашим родителям что воспитали такую замечательную дочь всех благ вам 🥰

У моей доченьки был синдром Луи-Бар. Два с половиной года назад не стало моей малышки. Обратилась за помощью в группу ОППИД. Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Наталье Иглиной за поддержку, за понимание. Чуткий, грамотный специалист. Отзывчивый и понимающий человек. Спасибо Вам, Наталья, и всему вашему составу ОППИД за вашу работу и поддержку. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.

Спасибо за семинар по юридическим вопросам! Ещё раз для себя повторила последовательность обращения в суд. Для нас всех очень важна юридическая поддержка!
❤️

Наталья, здравствуйте! Наконец-то получили смесь!
Сказали что закупили на год, пока дали 6 пачек. Врач сказала будет и остальные нам выбивать. Сначала хотели все отдать сразу, потом пошли на попятную и дали 6. Но дали!!!
Спасибо вам огромное!!!

У нас примерно такая-же история, сам суд еще впереди, ждём. Во всем мне помогает Наталья, за что я ее от всего сердца благодарю! Спасибо всей команде, что вы есть, что вы нам помогаете. Без вас нам было бы очень тяжело.

Здравствуйте! Надавно столкнулась с диагнозом ПИД. К сожалению, о чём шла речь в данном вебинаре, с этим я столкнулась у себя в регионе.
Прошлись по внешнему виду и профессии. Показалось, что зав. оценивала, могу ли я в будущем создать проблемы, было очень неприятно. Поставленой цели не добилась. Меня здорово поддержало то, что я не одна, за мной общественная организация, это мне придало сил бороться за свою жизнь и жизнь детей.
Вы делаете огромное дело, оказываете неоценимую помощь и поддержку.

Спасибо огромное за консультацию Наталье Борисовне. Она как грамотный специалист смогла мне разобраться в запутанной ситуации. Постветовала и порекомендовала способы и выходы из нее. Я думаю что ее помощь очень бесценна.
Спасибо ей огромное.

Хочу выразить глубокую признательность: Черниковой Наталье Анатольевне за профессиональную и грамотную помощь в получении препаратов, 💪🏼обучении во владении рычагами воздействия на гос. органы, вежливое и доброжелательное общение на протяжении всей работы 👏