Новости

Гипер-IgM синдром

❤️ Мы шли к своему диагнозу долгие 3 года. Глеб родился в 2014 году, 9/9 по шкале Апгар. Ещё на 24 неделе беременности на скрининге разглядели гидронефроз левой почки. На тот момент врач сказала, что когда ребенок родится, начнет писать, вполне возможно, что почка придёт в норму и гидронефроз не подтвердится.

🔸Я успокаивала себя этими словами. Но зря. Чуда не произошло. Глеб родился с патологией почки. При обследовании в 1 месяц выяснилось, что у него удвоенная почка (полное удвоение). 2 почки и 2 мочеточника слева. В нижнем сегменте гидронефроз.

🔸В 3 месяца Глебу провели операцию по удалению нижнего сегмента почки, т.к лоханка стремительно росла. Но, что-то пошло не так и у ребенка образовался свищ после операции (через свищ текла моча).

🔸В 4 месяца ему сделали пункцию паранефрального абсцесса, который образовался на месте свища. Еще через месяц сделали вскрытие паранефрального абсцесса и дренирование раны. Но и это не помогло. Ребенку становилось всё хуже. Всё это время мы находились в стационаре, получали а/б терапию.

🔸Видя, что хирург не знает, что делать, мы решили ехать в Москву в НЦЗД РАМН в отделение урологии. На момент отъезда Глебу было 6 мес.

🔸В нашей ОДКБ никто не предпринимал даже попыток разобраться в происходящем. Ребенок лежал, не шевелил даже руками, постоянно стонал, был сильно истощен. Из послеоперационной раны постоянно текла моча.

🚩По прибытию в НЦЗД у Глеба определили

- ятрогенное повреждение мочеточника. (Как потом выяснила судебно медицинская экспертиза – ошибка хирурга во время операции. Он отсёк мочеточник верхнего сегмента и не заметил)
- полисегментарную пневмонию с ателектазами
- мочевой затёк
- уросепсис
- каогулопатия потребления.

🔸Глеба перевели в реанимацию, где он перестал дышать самостоятельно. Перевели на ИВЛ (21 день). Потом кислородная маска 1.5 месяца. Врачи справились, спасли моего сыночка. За что я им безмерно благодарна (не перестаю молиться за их здравие). Хотя надежды на спасение практически не было.

🔸Вскоре удалили оставшийся сегмент левой почки, т.к от воспалительно-гнойного процесса короткий кусочек оставшегося мочеточника было не восстановить. Глеб остался с 1 почкой.
История #