.
. ♦️ Спасибо Василию за смелость, мужество, открытость! Настоящий пример для пациентов, как принять диагноз, как жить с диагнозом и быть успешным. Как вдохновлять других своим оптимизмом! Все подробности в видео! ⠀
⠀
♦️ К сожалению, в России путь к постановке диагноза и назначению адекватной терапии слишком долгий и не простой.⠀
⠀
‼️ Коварная нейтропения!⠀
Очень много с ней вопросов! ⠀
⠀
🔻Она может быть как у здоровых людей, так и у пациентов с первичным иммунодефицитом. ⠀ 🔻И Вот где эта грань? ⠀
САМО ПРОЙДЕТ ИЛИ НАДО ПРИМЕНЯТЬ ТЕРАПИЮ?⠀
⠀
‼️ Важно! Нейтропения + клинические проявления - это необходимость направить пациента на дополнительные исследования, в.ч. полное генетическое исследование ⠀
( см пост о 12 признаках ПИД). ⠀
⠀
♦️ На сегодняшний день, на государственном уровне не принято в обязательном порядке проводить неонатальный скрининг новорожденных на диагностику первичного иммунодефицита. С помощью скрининга тяжёлые синдромы можно выявить с самого рождения! Это около 40% всех ПИД (всего их более 400 видов). ⠀
⠀
💙Данной историей мы открываем постоянную рубрику - "Истории пациентов", где они будут рассказывать о своем опыте на пути к постановке диагноза. Как происходило принятие диагноза, переоценка ценностей, подстройка жизни под новые обстоятельства(чтобы совместить в повседневной жизни и привычные дела, и обязанности, и отдых, и терапию.) ⠀
⠀
💙Так же будут истории пациентов про жизнь после трансплантации костного мозга, в которых будет всё: как восприняли информацию о ТКМ, какие были сомнения, переживания, как удалось все преодолеть, и как сейчас складывается жизнь пациента! .