Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета

«Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета» был создан в 2007 году усилиями неравнодушных людей и работает, чтобы спасти жизни младенцев и детей, больных врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
Ссылка: www.fondpodsolnuh.ru

IPOPI

Международная пациентская организация по проблемам первичных иммунодефицитов.
Организация создана в 1991 году и основным видом деятельности организации является содействие развитию национальных пациентских организаций во всем мире. Наша организация пока не является членом IPOPI, однако одной из перспектив является в том числе вхождение нашей организации как представителя России с правом голоса.
Ссылка: www.ipopi.org

J-Project

Международная программа по просвещению пациентов с редкими заболеваниями, к которым в том числе можно отнести первичные иммунодефициты.

ESID

Международная организация врачей, специалистов по лечению первичных иммунодефицитов
Ссылка: www.esid.org

INGID

Международная организация медсестер, специалистов по лечению первичных иммунодефицитов
Ссылка www.ingid.org

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

Всероссийское общество гемофилии и лично Ю. А. Жулев, своим примером, продемонстрировали эффективность создания пациентской организации.
Ссылка: www.hemophilia.ru

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниям «Генетика» (С.П.б.)

Ассоциация по поддержке пациентов с редкими заболеваниям. Категория редкие заболевания законодательно не сформулирована в законодательстве России, и соответственно никаких законных гарантий данная категория не предоставляет. Задачами Ассоциации является поддержка пациентов с редкими заболеваниям, формирование критериев таких заболеваний и лоббирование государственной поддержки пациентам по основанию отнесения пациента к категории с редким заболеванием. В какой-то части наши цели и методы едины, в частности первичные иммунодефициты во многих своих проявлениях являются редкими заболеваниями.