Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество пациентов  с первичным иммунодефицитом» (ОППИД)

Мы единственная в России организация, объединяющая пациентов с врожденными дефектами иммунитета. Такие заболевания довольно редки, тем не менее они есть и течение этих заболеваний, как правило, тяжелое. Зачастую полное излечение недостижимо и показана пожизненная лекарственная терапия.

Дефекты иммунитета – дефекты кроветворной функции организма на генетическом уровне, которые могут иметь различные проявления. Названий заболеваний иммунитета, которые можно отнести к первичным иммунодефицитам также много. К таким заболеваниям можно отнести,  например, Агамаглобулинемию, Общую переменную имунную недостаточность, X-сцепленную тромбоцитопению, Синдром Вискотта-Олдрича, Синдром Ди-Дорджа, Тяжелый комбинированный иммунодефицит и другие.

Как правило такие заболевания диагностируются в раннем зачастую младенческом возрасте. А диагноз совсем не детский. Родители, которым говорят о таком диагнозе детей оказываются в очень сложной жизненной ситуации.

Раньше также были случаи, когда такие заболевания вообще не диагностировались и соответственно пациент не получал должного лечения. Возможны ситуации, когда болезнь носит латентный (скрытый) характер и проявляется только спустя какое-то время.

Во всех случаях это наши пациенты, которых мы защищаем.  Наша организация – ячейка российского гражданского общества, в  задачи которой входит защита интересов пациентов, их поддержка в том числе юридическая, информационная, психологическая, поддержка в области здравоохранения и социальной помощи.

Наша организация существует пока как межрегиональная, объединяющая часть регионов Российской Федерации. В регионах, соответственно созданы региональные отделения.

Наша организация открыта для новых членов, которыми могут быть как сами пациенты, так и их законные представители (родители), в случае, если пациент несовершеннолетний.
Мы верим, что объединившись, мы сможем сделать нашу жизнь лучше и продолжительнее.