Правовая информация:

Стоит признать, что какого-либо отдельного законодательного регулирования в отношении такой категории граждан, как пациенты с первичными иммунодефицитами на сегодняшний день в России не существует. С одной стороны данное положение дел понятно – численность пациентов не столь велика, чтобы говорить об отдельном регулировании, не говоря уже о статусе, с другой стороны данные пробелы компенсируются отнесением данных кграждан к инвалидам, которым государство предоставляет социальные и иные гарантии.

Пациенты с ПИД – такие же участники общества как и остальные граждане. Да, они более уязвимы, мене трудоспособны, требуют дополнительных затрат на лечение.

В нашем понимании правововое положение пациента с первичным иммунодефицитом должно сводиться к следующему – лекарственное обеспечение и медицинская помощь, на первом месте, социальные гарантии ля пациентов с ПИД, на втором месте.

Как реализуются данные меры социальной поддержки пациентов с ПИД сегодня?

Существует федеральная программа обеспечения лекарственными средствми (ДЛО) в которой утвержден перечень лекарственнх средств, которые могут быть обеспечены пациентам вне зависимости от наличия инвалидности за счет соответвующего бюджета.
Существует Постановление Правительства РФ №890 от 1994 года, которым предусматривается предоставление лекарственных средств при амбулаторном лечении по рецепту врача. В соответствии с данным Постановлением предусмотрено, что инвалиды первой и неработающие инвалиды второй группы получают все необходимые лекарства бесплатно.

Зачастую первичные иммунодефициты требуют поизненной дорогостоящей терапии. Так, например, на примере иммуноглобулина, в Приказе №665 от 18 сентября 2006 года (ДЛО) предусмотрен иммуноглобулин IgG + IgA + IgM, который не подходит для эффективной терапии.

Законодательные акты по социальным гарантиям в отношении пациентов с ПИД.

Законодательные акты по обеспечению пациентов с ПИД необходимыми лекарственными средствами.

Государственные программы применительно к поддержке больных с ПИД

Законодательное регулирование медицинского вмешательства в организм.

Федеральные программы

В настоящее время обеспечение лекарственными средствами в Российской Федерации осуществляется в соответствии со следующими нормативными правовыми актами:

Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18 сентября 2006 г. N 665 (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 27 сентября 2006 г. N 8322) «Об утверждении переченя лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».

[2006-09-18 приказ №665]

В данном приказе значится Иммуноглобулин человека нормальный  раствор для внутривенного[IgG + IgA + IgM]введения в перечне средств которые применяются по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения.  Данное лекарственное средство входит в перечень лекарственных средств, которые  отпускаются  по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи.

Данный приказ принят в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года №178-ФЗ «О государственной социальной помощи» и является видом государственнной социальной помощи, которая оказывается  в виде предоставления гражданам набора социальных услуг (п.2 ст. 6.2 данного закона).

Ссылка на приказ.

Постановлению Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»

Данный проказ предусматривает обеспечение инвалидов первой и неработающих инвалидов второй группы всеми необходимыми лекарственными средствами при амбулатроеном лечении по рецепту врача бесплатно.

1994-07-30 постановление №890

Существует также программа 7 нозологий, в которую первичные иммунодефициты не вошли, пока.

Лекарственные препараты и промышленность в России.

Иммуноглобулин.

21 ноября 2011 года Президент Российской Федерации подписал новый закон N 323-ФЗ

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ №323-ФЗ

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) до 2011 года — «ЖНВЛС» (Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства) — перечень лекарственных препаратов, утверждаемый Правительством Российской Федерации в целях государственного регулирования цен на лекарственные средства.

ЖНВЛС 2011-02-11

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2011 год